Waarom zou je stamceldonor worden?

Pasgeleden schreef ik een blog over mijn ontmoeting met de moeder van een doodziek kind. Op dat artikel kreeg ik erg veel reacties, en het werd heel veel gedeeld. Ik vroeg me in dit artikel af wat ik moest zeggen tegen deze moeder, en ook of er iets zou zijn wat ik voor haar of haar kind kon doen. Ik voelde me zo machteloos!!

Stamceldonor

Inmiddels ben ik wat meer op de hoogte van de aandoening van deze jongen. En blijkt er een manier te zijn om hem te kunnen helpen! Deze jongen zou, net als vele anderen, zijn leven terug kunnen krijgen door een stamceltransplantatie. Maar dan moet er wel een juiste stamceldonor beschikbaar zijn.

Dat ligt bij stamcellen ingewikkeld. De kans dat er een juiste donor wordt gevonden voor een ziek iemand is 1 op 50.000. Soms wordt de perfecte match gevonden in de familie, maar omdat families en gezinnen steeds kleiner worden is dit vaak lastig. En moet er dus gezocht worden naar een stamceldonor van buitenaf.

Matchis

Matchis is de naam van het Nederlands Centrum voor Stamceldonoren. Als je die naam ineens vaker voorbij hoort of ziet komen: dat kan kloppen. In augustus 2016 is het ministerie van Volksgezondheid in samenwerking met Matchis een campagne begonnen om donoren te werven. Via filmpjes worden mensen opgeroepen zich als donor aan te melden. Ook worden er steeds meer stamceldonoren via social media gezocht.

Alsof het zo moest zijn werd ik in die week van mijn blog geconfronteerd met het verhaal van Lianne op vrouw.nl, die een stamceldonor zocht voor haar verloofde, Peter (32), met leukemie. Het jonge gezin had net een klein baby’tje en het idee dat de vader, nota bene van mijn leeftijd, zijn dochtertje straks niet ziet opgroeien vond ik onverdraaglijk (Helaas is Peter op 1 mei 2017 overleden).

En tot slot kwam tijdens een suf programma op discovery een reclame van Matchis voorbij. Ook weer zo een die je moederhart raakt:

Normaalgesproken klik ik dit soort filmpjes gelijk weg, wil ik het allemaal helemaal niet weten en het liefst mijn kop in het zand steken. Maar dat lukte nu natuurlijk niet. Dit onderwerp raakt me! Het voelde voor mij alsof driemaal scheepsrecht was, en ik gaf me op als stamceldonor.

Vergoeding en overnachting

De volgende dag kreeg ik toch twijfels. En vragen. Hoe gaat dat in zijn werk, zo’n stamceldonatie? Kost het veel tijd? Zijn er risico’s? Op de site van Matchis kon ik veel informatie vinden, en ook heb ik nog wat gegoogeld. Matchis werkt samen met alle academische ziekenhuizen, stamcellen worden afgenomen in het Leids Universitair Medisch Centrum en het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. Op de website van die laatste kon ik nog meer informatie vinden.

Op die website van het Radboud UMC zag ik dat er enorm goed voor de donor wordt gezorgd. Zo is er een vergoeding voor de onkosten, kan er een overnachting in de buurt worden geregeld en kan er compensatie worden aangevraagd voor gemiste werkuren. Dit deed bij mij wat alarmbellen rinkelen, eerlijk gezegd. Waarom doen ze dat allemaal? Zouden er toch meer haken en ogen aan het hele proces zitten dan ik denk?

Een telefoontje naar Matchis leerde mij dat ze zuinig zijn op een stamceldonor. Als iemand bereid is om stamcellen af te staan is een overnachting als je ver weg woont of vergoeding voor gemaakte kosten wel het minste wat ze kunnen doen.

Sowieso is het nogal wat, om stamcellen te doneren. Dit kan alleen via bloed of via een beenmergdonatie. Meestal wordt voor de eerste optie gekozen. Stamcellen zitten niet standaard in je bloed, dus daar gaat nog een medisch trajectje aan vooraf. Totaal niet in verhouding met wat de patiënten meemaken die de stamceltransplantatie nodig hebben, maar toch.

Hoe gaat een stamceldonatie?

Je geeft pas stamcellen af nadat is gebleken dat je een match bent met een patiënt. Je moet wangslijm insturen, waarvan gegevens in een databank terecht komen. Als er een match blijkt te zijn word je opgeroepen voor een medische keuring in het ziekenhuis. Dit bestaat uit een bloedonderzoek, een röntgenfoto van de borstkas en een hartfilmpje. Als deze uitslagen goed zijn moet je jezelf 4 à 5 dagen lang injecteren met een groeifactor, om die stamcellen in je bloed te krijgen. Op de dag voor de donatie wordt bloed afgenomen. Als blijkt dat er genoeg stamcellen in je bloed zitten kan de donatie de dag erna beginnen.

En ook de donatie houdt meer in dan alleen even bloed aftappen. In beide armen wordt een infuus geplaatst, waarbij aan de ene kant het bloed wordt afgenomen dat door een apparaat gaat waar de stamcellen uit het bloed wordt gefilterd, en het bloed zonder de stamcellen krijg je via je andere arm weer terug. Dit alles duurt zo’n vijf uur.

Daarna kun je je vermoeid voelen, dat zul je begrijpen. Verder kun je door het spuiten van die groeifactor nog één à twee weken spierpijn hebben en een verminderde weerstand. Je kunt je grieperig voelen. Door een verpleegkundige word je goed in de gaten gehouden en gevolgd in de eerste tijd na de donatie.

Dat is dus nogal wat! Maar nogmaals, in vergelijking tot wat de patiënten moeten doormaken die een transplantatie nodig hebben, is het natuurlijk niets. En als je hiermee een leven kunt redden… misschien gaat het om een jonge vader, een jonge moeder, een kind?

Een leven redden

Ik vroeg me af of ik stamcellen zou geven als ik de jongen van mijn blog ermee kon helpen. Direct!!! Waarom zou ik me dan niet opgeven als stamceldonor? Als ik hem niet kan helpen kan ik misschien wel iemand anders helpen? Het meisje uit het youtubefimpje? Of iemand waarvan ik het gezicht en verhaal niet ken maar wel weet dat ze het keihard nodig hebben? Wil ik een leven redden?

Natuurlijk wil ik dat. Inmiddels liggen de wattenstaafjes dan ook klaar op het aanrecht. Door middel van wangslijm wordt een weefseltypering gedaan, waarna ik in de internationale database terecht kom. Die weefseltypering of HLA-typering is erg belangrijk. Alleen iemand met nagenoeg dezelfde typering is een match. Hierdoor is de kans dat je wordt opgeroepen als donor per jaar dan ook maar 1 op 1.000.

Je kunt maximaal drie keer gevraagd worden om stamceldonor te worden, en daarna kun je altijd als donor beschikbaar blijven mocht dit nodig zijn voor een familielid. Wel belangrijk om te weten, al hoop je dit nooit nodig te hebben natuurlijk.

Al met al is het nu afwachten. Ik heb een ‘stamcelfie’ gemaakt voor op de facebookpagina van Lianne, en de benodigde zaken opgestuurd naar Matchis. Zou er direct een match zijn? Zal ik ooit opgeroepen worden? En ga ik het dan echt doen? Overal wordt duidelijk gemaakt dat je op elk moment nog af kan haken, maar ja, waarom zou ik?

Aan wie doneer je de stamcellen?

Als je als donor een match blijkt, krijg je niet te weten voor wie de stamcellen worden gebruikt. Als doorgaat voor donatie kun je wel informatie krijgen over geslacht, leeftijd en type ziekte van de patiënt. En erna als je dat wilt over de toestand van de patiënt.

Zou ik dat willen? De tijd zal het uitwijzen. Ik denk dat je zoiets vooral wilt weten om jezelf beter te voelen. Maar wat als de transplantatie mislukt? Of lukt, maar de patient overlijdt toch? Ik zou het niet willen weten, ik zou denken ik heb het gedoneerd, hier houdt het voor mij op. Maar dat kan voor iedereen anders zijn.

Ik kan alleen maar hopen dat ik ooit een leven mag redden op deze manier. En dat nog meer mensen zich aanmelden als donor, zodat er zoveel mogelijk levens gered kunnen worden.

Meer weten?
Stichting Matchis: www.matchis.nl
Radboud UMC: Informatie voor de onverwante donor

• Over
• Laatste berichten

Volg mij

Lisette

Blogger bij Lisette Schrijft

Lisette (40) is de oprichter van Lisette Schrijft. Naast stukjesschrijfster is ze alleenstaande moeder van drie kids van 16, 13 en 12, echoscopiste en voormalig tuindersvrouw. Check ook Lisette Schrijft op social media om op de hoogte te blijven!

Volg mij

Laatste berichten van Lisette (alles zien)

• New York, New York - 12/11/2024
• The Big 40 - 03/11/2024
• Creëer een unieke sfeer met bijzondere wanddecoratie voor thuis  - 18/10/2024